Μικρές καρδιές, μεγάλες ανησυχίες και καρδιακές παθήσεις στα παιδιά αλλάζουν την οικογένεια

Πόσο συχνά είναι οι καρδιακές παθήσεις στα παιδιά;

Φανταστείτε ότι η καρδιά του παιδιού σας - τόσο μικρή, τόσο τρυφερή - αγωνίζεται κάθε μέρα. Για τους περισσότερους γονείς, το σύμβολο της καρδιάς είναι ένα σημάδι αγάπης, ζωής, ελπίδας. Αλλά τι γίνεται αν αυτό το σύμβολο ξαφνικά γίνεται εύθραυστο; Οι καρδιακές παθήσεις στα παιδιά είναι ένας σιωπηλός κίνδυνος που πολλοί παρατηρούν μόνο όταν είναι σχεδόν αργά. Ενώ συνοδεύουμε τα παιδιά μας μέσω της ζωής, είναι δύσκολο να φανταστούμε ότι ένας τέτοιος ζωτικός αγώνας τρέχει σε αυτά ακόμη και σε τρυφερή ηλικία. Κάθε χρόνο, χιλιάδες μωρά γεννιούνται με καρδιακό ελάττωμα - έναν αόρατο εχθρό που απειλεί το γέλιο της, τα πρώτα της βήματα και όλες τις αξέχαστες στιγμές.

Σε αυτό το άρθρο εμφανίζονται βαθιά στον κόσμο των καρδιακών παθήσεων στην παιδική ηλικία, αποκαλύπτουμε τα πιο συνηθισμένα καρδιακά ελαττώματα και δείχνουμε τι μπορούμε να κάνουμε για να δώσουμε σε αυτούς τους μικρούς μαχητές την ευκαιρία για μια μακρά και ευτυχισμένη ζωή. Επειδή μερικές φορές χρειάζεται κάτι περισσότερο από απλώς αγάπη για να θεραπεύσετε μια καρδιά - χρειάζεστε γνώση, θάρρος και ελπίδα.

Συγγενείς καρδιακές ατέλειες και καρδιακές παθήσεις στα παιδιά λεπτομερώς

Ποσοστό διανομής των πιο συνηθισμένων καρδιακών παθήσεων στα παιδιά

Η ποσοστιαία κατανομή των καρδιακών παθήσεων στα παιδιά δείχνει μια ποικιλόμορφη εικόνα διαφόρων καρδιακών ελαττωμάτων που μπορεί να συμβούν κατά τη γέννηση και να επηρεάσουν τη ζωή εκείνων που επηρεάζονται διαφορετικά. Τόσο η συχνότητα όσο και η σοβαρότητα των μεμονωμένων ασθενειών ποικίλλουν, γεγονός που απαιτεί ολοκληρωμένη κατανόηση και στοχοθετημένη ιατρική περίθαλψη.

Ψυχολογικό άγχος που προκαλείται από καρδιακές παθήσεις στα παιδιά - υποτιμημένη πρόκληση για όλη την οικογένεια

Οι καρδιακές παθήσεις στα παιδιά δεν είναι μόνο μια φυσική πρόκληση, αλλά και ένα τεράστιο ψυχολογικό άγχος - τόσο για τα παιδιά που επηρεάζονται όσο και για τις οικογένειές τους. Η διάγνωση των καρδιακών παθήσεων προκαλεί συχνά φόβους, ανησυχίες και αβεβαιότητα και παρουσιάζει τους γονείς, τα αδέλφια και το παιδί που ασχολείται με πολλές συναισθηματικές προκλήσεις. Στη συνέχεια εξετάζουμε τις διάφορες πτυχές του διανοητικού στρες που αντιμετωπίζουν οι οικογένειες και παρέχουν πληροφορίες σχετικά με πιθανές στρατηγικές υποστήριξης.

Το ψυχολογικό στρες για τα παιδιά με καρδιακές παθήσεις

Τα παιδιά που ζουν με καρδιακές παθήσεις αντιμετωπίζουν συχνά μια ποικιλία πνευματικών στρες, το οποίο ποικίλλει ανάλογα με τη σοβαρότητα της νόσου και τις απαραίτητες θεραπείες:

Φόβος και αβεβαιότητα

• Ιατρικές παρεμβάσεις και διαμονές νοσοκομείων: Πολλά παιδιά με καρδιακές παθήσεις πρέπει να περάσουν από επιχειρήσεις, εξετάσεις και νοσοκομειακές διαμονές. Αυτές οι εμπειρίες μπορούν να προκαλέσουν φόβο και να οδηγήσουν σε ένα αίσθημα αδυναμίας.
• Φόβος διαχωρισμού: Τα μικρότερα παιδιά ειδικότερα μπορούν να αναπτύξουν ξεχωριστούς φόβους κατά τη διάρκεια μακρύτερων διαμονών στο νοσοκομείο επειδή χωρίζονται από τους γονείς τους και το γνωστό περιβάλλον τους.

Περιορισμοί στην καθημερινή ζωή

• Περιορισμοί κίνησης: Τα παιδιά με καρδιακές παθήσεις συχνά δεν επιτρέπεται να συμμετέχουν σε όλες τις αθλητικές δραστηριότητες, οι οποίες μπορούν να οδηγήσουν σε απογοήτευση και το αίσθημα της "διαφορετικής".
• Ιατρική ρουτίνα: Η τακτική φαρμακευτική αγωγή, οι επισκέψεις και ο έλεγχος του γιατρού μπορούν να επιβαρύνουν την καθημερινή ζωή των παιδιών και να μεταφέρουν την αίσθηση ότι δεν μπορούν ποτέ να είναι "φυσιολογικά". Οι καθημερινοί σύντροφοι είναι για παρακολούθηση των συμπτωμάτων Συσκευές EKG και Παλμικό. Επειδή αυτό σημαίνει ότι η υποξία μπορεί γρήγορα να αναγνωριστεί και να αντικειμενοποιηθεί. 

Απομόνωση και κοινωνικά προβλήματα

• Στιγματισμός: Μερικά παιδιά αισθάνονται περιθωριοποιημένα ή διαφορετικά από την ασθένειά τους, ειδικά αν δεν μπορούν να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες των συνομηλίκων τους. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε μειωμένη αυτοεκτίμηση.
• Σχολικές προκλήσεις: Οι συχνές απουσίες λόγω των διορισμών του γιατρού ή των διαμονών του νοσοκομείου μπορούν να οδηγήσουν σε παιδιά να χάσουν σχολικές συνδέσεις ή να αισθάνονται κοινωνικά απομονωμένα.

Μακροπρόθεσμες ψυχολογικές επιδράσεις

• Διαταραχές κατάθλιψης και άγχους: Τα παιδιά με χρόνιες καρδιακές παθήσεις έχουν αυξημένο κίνδυνο να αναπτύξουν διαταραχές κατάθλιψης ή άγχους κατά τη διάρκεια της ζωής τους. Μια μελέτη από το American Heart Association (AHA) Δείχνει αυτό περίπου Το 30% των παιδιών με έμφυτα καρδιακά ελαττώματα Αναπτύσσουν ψυχικές ασθένειες κατά τη διάρκεια της ζωής τους.

Το ψυχολογικό στρες για τους γονείς και τις οικογένειες

Οι γονείς και οι οικογένειες των παιδιών -τα παιδιά έχουν επίσης σημαντικές συναισθηματικές προκλήσεις:

Φόβος και ανησυχία για το παιδί

• Φόβος για απώλεια: Η ανησυχία για την υγεία του παιδιού και η αβέβαιη πορεία της ασθένειας που το παιδί σας θα μπορούσε να υποστεί τυχόν επιπλοκές ή θάνατο ανά πάσα στιγμή είναι ένα σταθερό βάρος για τους γονείς.
• Απόφαση -: Οι γονείς συχνά αντιμετωπίζουν δύσκολες ιατρικές αποφάσεις, π.χ. εάν και όταν πρέπει να διεξαχθεί μια διεισδυτική εξέταση ή ακόμα και μια επιχείρηση. Αυτή η πίεση μπορεί να οδηγήσει σε σημαντικούς φόβους, αλλά και σε υψηλό επίπεδο ευθύνης για ένα άλλο άτομο.

Συναισθήματα ενοχής και αυτοπεποίθησης

• Πολλοί γονείς αισθάνονται ένοχοι ή αναρωτιούνται αν θα μπορούσαν να έχουν κάνει κάτι διαφορετικά για να αποτρέψουν την ασθένεια του παιδιού τους. Ειδικά με συγγενή καρδιακή ατέλεια, οι μητέρες συχνά αναρωτιούνται αν έχουν «κάνει κάτι λάθος» κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.
• Τα συναισθήματα της ενοχής είναι επίσης παρόντα εάν οι προηγούμενες ασθένειες είναι ήδη γνωστά για τις οικογένειες και διαμορφώνουν την προϊστορία.

Οικονομικό και επαγγελματικό άγχος

• Οι συνεχείς επισκέψεις στο γιατρό, οι νοσοκομειακές παραμονές και οι ιατρικές θεραπείες μπορούν να αποτελέσουν σημαντικό οικονομικό βάρος. Οι νέες διαγνωστικές διαδικασίες και οι προσεγγίσεις θεραπείας δεν αποτελούν πάντοτε όφελος σε μετρητά.
• Οι υψηλές δαπάνες του χρόνου συχνά οδηγούν σε έναν ή και τους δύο γονείς να περιορίσουν ή ακόμη και να εγκαταλείψουν την επαγγελματική τους δραστηριότητα. 

Επιδράσεις στα αδέλφια

• Τα αδέλφια των παιδιών που συχνά έχουν καρδιά συχνά αισθάνονται παραμελημένα επειδή οι γονείς επενδύουν πολύ χρόνο και ενέργεια στη φροντίδα του άρρωστου παιδιού. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ζήλια, συναισθήματα ενοχής ή κοινωνικής απομόνωσης.

Στρατηγικές αντιμετώπισης και επιλογές υποστήριξης

Λαμβάνοντας υπόψη τις συναισθηματικές προκλήσεις που φέρνει μια καρδιακή νόσο, είναι σημαντικό τόσο τα παιδιά που επηρεάζονται όσο και οι οικογένειές τους να λάβουν υποστήριξη. Ακολουθούν μερικές επιλογές για το πώς μπορείτε να αντιμετωπίσετε το ψυχολογικό άγχος:

Ψυχολογική φροντίδα και θεραπεία

• Ατομική θεραπεία: Για τα παιδιά, η ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των φόβων και στην αντιμετώπιση της ασθένειάς τους. Ειδικά εκπαιδευμένοι παιδικοί ψυχολόγοι μπορούν να μεταδώσουν στρατηγικές για να αντιμετωπίσουν καλύτερα την κατάστασή σας.
• Οικογενειακή θεραπεία: Οι οικογενειακές θεραπείες προσφέρουν την ευκαιρία να μιλήσουν ανοιχτά για τους φόβους, τις ανησυχίες και τις προκλήσεις και να αναπτύξουν μαζί στρατηγικές αντιμετώπισης.

Ομάδες αυτοεξυπηρέτησης και ανταλλαγή

• Η ανταλλαγή με άλλες οικογένειες που αντιμετωπίζουν παρόμοιες εμπειρίες μπορεί να είναι πολύ χρήσιμη. Οι ομάδες αυτοεξυπηρέτησης προσφέρουν έναν προστατευμένο χώρο στον οποίο οι γονείς, τα αδέλφια και τα παιδιά βρίσκουν υποστήριξη και κατανόηση.
• Στη Γερμανία, για παράδειγμα, το Γερμανικό Ίδρυμα Καρδιάς Ειδικές ομάδες αυτοεξυπηρέτησης για τους γονείς των παιδιών.

Ψυχοεκπαίδευση

• Η διευκρίνιση της νόσου και οι θεραπευτικές επιλογές της μπορούν να μειώσουν τους φόβους και τις αβεβαιότητες. Πολλές κλινικές προσφέρουν ειδική εκπαίδευση για τους γονείς και τα παιδιά για να δημιουργήσουν καλύτερη κατανόηση της νόσου.

Προσφορές για αδέλφια

• Υπάρχουν ειδικές προσφορές και προγράμματα αναψυχής για τα αδέλφια των παιδιών της καρδιάς, ώστε να είναι επίσης στο επίκεντρο και να λάβουν υποστήριξη. Αυτά τα προγράμματα προσφέρουν στα αδέλφια την ευκαιρία να ανταλλάξουν ιδέες και να καταλάβουν ότι δεν είναι μόνοι με τα συναισθήματά τους.

Υποστήριξη από κοινωνικές υπηρεσίες και οργανισμούς

• Οργανισμοί σαν αυτό Παιδικό Ίδρυμα Καρδιάς ή ο Ομοσπονδιακή Ένωση Παιδιών Ασθενών Καρδιάς E.V. (BVHK) Προσφέρετε εκτεταμένες προσφορές συμβουλευτικής και υποστήριξης για οικογένειες με παιδιά-άρρωστο. Βοηθούν με οικονομικά ερωτήματα, προσφέρουν ανακούφιση από δραστηριότητες αναψυχής και υποστήριξη στην οργάνωση της καθημερινής ζωής.

Μακροπρόθεσμες επιπτώσεις και σημασία της ψυχικής υγείας

Οι αρχικές μελέτες δείχνουν ότι η ψυχική υγεία των παιδιών με καρδιακές παθήσεις και οι οικογένειές τους επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής. Τα παιδιά που λαμβάνουν ψυχολογική υποστήριξη σε πρώιμο στάδιο συχνά αναπτύσσουν καλύτερες στρατηγικές αντιμετώπισης και δείχνουν μακροπρόθεσμα μια υψηλότερη ικανοποίηση της ζωής και κατά συνέπεια υψηλότερη ποιότητα ζωής. Ακόμη και οι γονείς που αναζητούν επαγγελματική βοήθεια ή συμμετέχουν σε ομάδες αυτο -εξουσίας βιώνουν σημαντική ανακούφιση και βρίσκουν τρόπους για να αντιμετωπίσουν καλύτερα την κατάστασή τους.

Είναι επομένως ζωτικής σημασίας το θέμα του πνευματικού στρες να μην αγνοείται, αλλά θεωρείται ως ένα σημαντικό μέρος της ολιστικής φροντίδας των παιδιών με καρδιακές παθήσεις. Μια υγιής καρδιά δεν είναι μόνο ένα ζήτημα φαρμάκων - είναι επίσης ένα ζήτημα ψυχικής πηγής.

Η δύναμη της καρδιάς χρειάζεται επίσης ψυχική υποστήριξη

Η διάγνωση των καρδιακών παθήσεων σε ένα παιδί είναι ένα σοκ που κουνάει ολόκληρη την οικογένεια στα θεμέλια του. Αλλά ακριβώς όπως ο καρδιακός μυς χρειάζεται υποστήριξη για να συνεχίσει να νικήσει, τα παιδιά που επηρεάζονται και οι οικογένειές τους χρειάζονται επίσης ψυχική υποστήριξη για να κυριαρχήσουν αυτή την πρόκληση. Με τη σωστή υποστήριξη, την αγάπη και την επαγγελματική βοήθεια, πολλοί από αυτούς τους μικρούς μαχητές μπορούν να οδηγήσουν μια ευτυχισμένη και εκπληκτική ζωή - και να κάνουν τις καρδιές τους, τόσο σωματικά όσο και διανοητικά.